Groupe de soutien – Présentation

Leur enfant présente une cardiopathie et ils ont traversé les moments difficiles que sont l’annonce du diagnostic, les hospitalisations, opérations, le vécu au quotidien avec un enfant malade. A présent ils désirent soutenir d’autres parents vivant la même chose, leur permettre d’exprimer et de partager leurs difficultés. Il agit en respectant la « Charte du Groupe de soutien ».

Charte

Nous sommes membres de l’association Cœur Battant et parents d’un enfant cardiopathe. Bénévoles et non-professionnels, nous sommes encadrés par un membre de l’unité de cardiologie-pédiatrique du CHUV, membre de l’association Cœur Battant.
Nous nous adressons à tout parent d’une enfant souffrant d’une cardiopathie, membre ou non de l’association.
Notre but est d’offrir un soutien et une écoute à des parents traversant une situation difficile liée à la maladie de leur enfant.

Les membres du groupe s’engagent à :
Aider toute personne sans distinction de race, de religion et d’opinion politique.
Garantir la confidentialité de ce qui leur est confié. Les situations peuvent être partagées au sein du groupe de soutien.
Ne pas prendre position sur des choix éthiques auxquels sont confrontés les parents.
Pratiquer une écoute active et rester dans les limites des demandes.

Les membres du groupe peuvent :
Répondre aux demandes en partageant leurs expériences personnelles.
Poser des limites à leur engagement.
Se retirer si la situation devient trop lourde pour eux, en passant le relais à un autre membre du groupe.

Permanence téléphonique

Une permanence téléphonique au 079 539 49 26 est à votre disposition et une ou un membre du groupe de soutien vous répondra en tout temps. Dans le cas où cette personne n’est pas disponible au moment de votre appel, vous avez la possibilité de laisser vos coordonnées sur le répondeur et vous serez rapidement recontacté.

   Si vous préférez, une adresse email est également disponible. Les messages sont redirigés vers un membre du groupe de soutien qui vous répondra rapidement:
groupe.soutien@coeurbattant.ch

Café-rencontre

Vous êtes parent d’un enfant cardiopathe. Votre enfant est hospitalisé, vient en consultation ou vous souhaitez simplement parler un moment avec d’autres parents.
Vous êtes les bienvenus.

Le groupe de soutien de l’association Cœur Battant vous invite à partager un café à l’espace parents au 11ème étage du CHUV :

Les dates et horaires seront communiqués dès que possible.

Idée nouvelle activité

À venir prochainement.

Témoignages

Témoignage de G, maman de M. :

M est né il y a 18 ans dans une clinique du bassin lémanique. Très vite après sa naissance, il a été transféré à la néonatologie du Chuv en hélicoptère pour investigation. Son papa l’a suivi en voiture pour avoir des informations. Sa maman n’a pu être déplacée que le lendemain par ambulance. L’investigation au Chuv révèle une atrésie tricuspide, une transposition aorte et artère pulmonaire, ainsi qu’une anémie sphérocytose. Il subit une première opération à cœur ouvert à 1 semaine qui occasionne une première hospitalisation de 4 mois durant laquelle il sera aussi opéré de l’estomac en raison d’un important reflux. M sera nourri par sonde durant plus d’une année. Rétrospectivement, G sa maman ne regrette pas de n’avoir rien su avant sa naissance, cela lui a permis de vivre une belle grossesse détendue et sans angoisse. M est fils unique, 

 G sa maman nous a livré son vécu.

Annonce & acceptation

Comme les malformations de M n’ont pas été diagnostiquées avant la naissance le choc a été important. « On ne comprend rien, on emmène le bébé, on ne pouvait même pas le prendre dans nos bras. Nous l’avons juste aperçu avant qu’il ne soit transporté dans l’hélico. Un très grand sentiment de solitude. »

« Les premiers temps ont été très durs, mais après quelques jours, nous nous sommes dits : Stop! C’est comme ça, il faut qu’on accepte la maladie, on ne peut rien y changer. » Nous ne nous sommes jamais posé la question : pourquoi nous ? Pourquoi lui ? C’est comme ça ! Nous devions penser positif et avancer. » « C’est important pour M, parce que si notre enfant voit ses parents pleurer du matin au soir, il sera angoissé et abattu aussi. Alors que nous sommes persuadés que si les parents sont positifs et se battent, l’enfant se battra et avancera malgré et avec la maladie. »

Entourage et soutien

G estime :  » C’est finalement plus difficile pour l’entourage, même maintenant encore avec l’annonce de la greffe à venir. Souvent les proches ne parviennent pas à comprendre comment nous pouvons être si cools. Mais je comprends ça, nous on vit au quotidien et depuis toujours avec les hospitalisations et la maladie ; M a déjà eu 9 opérations dont 5 à cœur ouvert et plus de 50 transfusions sanguines. Nous ne connaissons rien d’autre. »

« Nous avons beaucoup reçu de nos proches, même si au début, les gens étaient soucieux et avaient peur de poser des questions ou de déranger. Nous avons toujours expliqué ouvertement et simplement les malformations de M et donc,
avec le temps, nos proches nous ont souvent dit qu’ils avaient appris beaucoup de choses de notre histoire, qu’ils appréciaient ce qu’ils avaient, qu’ils avaient été ébranlés mais que cela leur avait ouvert les yeux. Nous prenons cela comme un compliment, cela nous fait plaisir que notre entourage se rende compte de la valeur et de la richesse du combat quotidien de M et de notre famille pour vivre vraiment en acceptant tout ce que la maladie apporte avec elle. »

Le monde médical

Nous avons toujours voulu être informés et souhaité que les médecins soient directs, qu’ils n’occultent rien quitte à ce que cela soit dur. Cela nous l’avons toujours obtenu. Par contre, notre enfant grandissant et devenant adulte, surtout depuis l’annonce de la greffe à venir, nous éprouvons le besoin de le protéger de cette peut-être trop grande franchise du milieu médical, car nous craignons aussi que cela ne sape son moral et son optimisme.

Mais nous profitons de l’occasion donnée pour exprimer notre gratitude envers le monde médical, ils sont devenus au fil des mannées notre 2ème maison, notremgrande famille.

Quotidien et retour à la maison

« La première année, ce n’était pas évident, M était encore branché à une machine et toutes les 4 heures il avait des médicaments. On n’a pas beaucoup dormi les premiers mois. A ce moment-là, je ne travaillais pas, j’étais en congé pour m’occuper de M. Par la suite, nous nous sommes habitués très bien, nous sortions, allions chez des amis, nous prenions la machine, notre matériel dans un sac à dos partout. Nous ne nous sommes jamais isolés socialement, nous
sommes même partis dès que possible en vacances dans le sud de la France. Nous nous arrêtions sur les parkings pour donner les médicaments par la sonde (peg), etc. C’était quelque chose ! »

Vie quotidienne & l’école

« Nous avons toujours pris bien le temps d’expliquer aux enseignants, aux autres parents, aux amis, à l’infirmière scolaire, les spécificités de M. Sans tabous mais sans tout montrer non-plus, les gens comprennent pourquoi il est plus lent, pourquoi il a des cicatrices, une sonde, etc. A partir d’une bonne communication, sans complications, M. a toujours pu participer à tout, à son rythme, avec des aménagements. Nous avons toujours demandé qu’il fasse comme ses camarades et que les enseignants aient la même attitude avec lui qu’avec les autres élèves. 

Le tout est de bien expliquer, bien communiquer et ensuite de faire confiance.
C’est possible, peut-être avons-nous eu de la chance mais nous avons toujours reçu une grande écoute et compréhension. »

Greffe, l’annonce & l’attente

Nous savions qu’un jour il y aurait une greffe, mais nous l’espérions plus tard, peut-être vers 25, 30 ans. Quand on nous a annoncé que c’était déjà le moment de la greffe (M a 18 ans), sa première réaction a été de nous regarder, d’observer notre réaction. Si on craque à ce moment-là, notre enfant craque aussi.

Je dois dire que j’admire la manière dont M gère au quotidien l’attente, l’idée de la greffe.

Notre principale contrainte au quotidien, c’est le « confinement ». Ce n’est pas évident, surtout pour des voyageurs comme nous. Notre quotidien est dicté par un respect scrupuleux des distances (à pas plus d’1h30 de l’hôpital), de la disponibilité, de la couverture réseau, de l’accès au wifi et par le souci permanent d’être joignable. Tout tourne 24h sur 24 autour de la probabilité d’un appel. Et ma grande crainte est liée à ce téléphone qui peut sonner, que je pourrais manquer et ensuite arriver trop tard, c’est ma hantise « .

Dans le cas de M, nous avons des contraintes supplémentaires qui viennent compliquer les choses ; M a trop d’anticorps dans le sang (suite aux nombreuses transfusions qu’il a subies) c’est pourquoi il doit suivre une fois par mois pendant 2 jours un traitement au Chuv faute de quoi son corps rejetterait immédiatement un nouveau cœur. Cela fait déjà plus d’une année que M suit ce traitement, avec peu de résultat jusqu’à présent.

Nous parlons ouvertement avec M des craintes liées à sa situation et lui avons toujours permis d’exprimer ce qu’il ressent. Le fait-il ? Je pense qu’il veut nous protéger lui-aussi, comme nous voulons le protéger. Il ne nous dira jamais, je crois, à quel point il a peur par crainte de nous effrayer ou de nous attrister. 

M connaît très bien les risques et les enjeux de la greffe, surtout dans son cas, mais il n’en parle pas directement avec nous. Moi, je crois qu’il est très positif, confiant en la médecine et qu’il croit en l’espoir d’une greffe. Et c’est primordial.

A titre personnel, ce qui me pose problème quand je pense à la greffe et à l’attente c’est cette impression de vivre en « espérant » le décès d’un autre jeune afin de sauver mon fils par le don de son cœur, et ça c’est un sentiment horrible.

Deuil de l’enfant en bonne santé

Nous n’avons jamais fait de deuil, nous nous sommes juste adaptés. Nous avons tout fait avec M, nous avons vécu une vie normale, c’était différent bien sûr qu’avec un enfant en bonne santé mais nous n’avons renoncé à rien, nous avons juste pris plus de temps pour le faire. Nous ne nous sommes jamais souciés du regard des inconnus sur M même s’il s’est déplacé en poussette jusqu’à 5 ans, même s’il a un physique atypique.

Nous avons appris tellement de choses ! Tout ce que nous avons vécu au Chuv, ce que cela nous a apporté, les gens que nous avons rencontrés que nous n’aurions pas connu sans cela, tout cela est riche !

Il faut y aller, ne pas avoir peur, avoir confiance, c’est pas l’enfant qui est compliqué, ce sont souvent les parents !

Nous nous sommes dits que finalement nous n’avions que deux solutions : soit on dit à notre enfant « ne sort pas, reste dans ta bulle, à la maison, parce qu’il pourrait t’arriver quelque chose » soit « tu vis quelque chose ».

Avec mon mari, nous nous sommes toujours dits que nous ne savions pas combien de temps vivrait notre enfant, alors nous préférons qu’il vive pleinement avec le risque qu’effectivement il lui arrive quelque chose parce que nous nous trouvons au fin fond de l’Inde. Mais cela peut nous arriver à tous ! Si on pense toujours en termes de risques, on ne fait plus rien !

Nous avons toujours beaucoup voyagé, c’est notre mode de vie et je pense que cela a aussi beaucoup aidé M. Dans des endroits perdus, sac à dos, il a appris énormément de choses, il a vu ce qu’est la pauvreté, une école et des élèves démunis, il a pu constater la chance que représente une vie en Suisse.

Ceci dit, il est vrai que pour faire tout ça avec M, nous avons dû faire abstraction de l’avis des cardiologues…mais nous avons pu prouver que cela est possible et je crois que c’est une expérience précieuse pour eux aussi ! 

Grande confiance et positivité, c’est comme ça que nous avons toujours avancé.